Le Concert s'est tenu à la salle polyvalente de Bohas à Bohas-Meyriat-Rignat ! 

Ce fut un succès et 65 personnes se sont déplacées pour venir écouter Alain Hiver et son sepctacle "Ferrat en Hiver" ! 

Cette soirée fut réussi et appréciée, elle s'est tenue grâce au soutien de la commune de Bohas-Meyriat-Rignat qui a prété la salle, du Crédit-Agricole Centre Est pour l'organisation et les finances, des bénévoles de l'association mais surtout et avant tout grâce à Alain Hiver et à sa technicienne qui nous ont fait l'honneur de se produire et nous ont offert un spectacle remarquable. 

Nous les remercions ici tous chaleureusement !

A la suite du courrier de l'association Nous TIETZE, Le Chef de cabinet de la Présidence de le République, Monsieur Rodrigue Furcy, nous a répondu et a transmis la correspondance au ministère des solidarité et de la santé. 

A son tour Monsieur le ministre de la santé et de l'accès aux soins, Yannick Neuder, nous a adressé un courrier dans lequel il nous propose de rencontrer Monsieur Olivier Palombi, conseiller médical auprès du ministre. 

Vous pouvez consulter ces courriers ci-dessous. 

Cette réponse est importante et mérite d'être soulignée. D'abord en ce qu'elle est fondamentalement, une réponse. Les établissements de santé, plus encore les président de conseil d'administration, se donnent rarement la peine de répondre aux communications qui leur sont faite. Ensuite elle est importante car elle est un témoignage. Un témoignage, sur la réalité des urgences, sur les services saturés, sur le dernier rempart face au manque de médecin de ville et ce à la campagne comme en zone urbaine. 

Mais surtout et plus important encore, il est la transparence de l'engagement des soignants, envers et contre tout, contre les manques de moyens, les impatiences et l'afflux toujours plus nombreux. 

Cette réponse est importante car elle dit quelque chose de profond, "il y a quelque chose de pourri au royaume de l'hôpital". 

Le courrier de l'association : 

La réponse de Monsieur PANNEKOUCKE, Président de Région 

Le compte rendu de l'assemblée générale :   

Le compte rendu moral :

Le compte rendu financier :

Après 2 ans de procédure juridique devant le tribunal judiciaire puis administratif, un jugement a finalement été rendu début janvier 2024. 

Le juge judiciaire d'abord, puis le juge administratif ont ainsi reconnu le caractère handicapant du syndrome de Tietze et des douleurs associées. Ces jugements ont ordonné la délivrance des Cartes Mobilités Inclusions, mention priorité et stationnement. 

Il reconnait ainsi le handicap que peuvent représenter les douleurs chroniques du syndrome de Tietze, d'autre part il reconnait une faute de l'administration qui refusait de prendre en compte l'impact de ces douleurs sur les membres inférieurs et donc sur l'autonomie de déplacement et de station debout.

Cette reconnaissance pourra servir de levier à l'avenir pour les malades éprouvant des difficultés similaires lors de leurs demandes auprès de la MDPH. 

Le président de l'association souhaite remercier ses deux avocats dont l'aide a été précieuse. Il rappelle enfin que l'association peut vous aider dans vos démarches, comme la constitution d'un dossier MDPH. 

Le compte rendu de l'assemblée générale :   

Le compte rendu moral :

Le compte rendu financier :

En France les Affections Longue Durée (ALD), sont une liste de pathologies établie par la Sécurité Sociale qui lorsque l'on en souffre ouvre droit à différents avantages permettant une meilleure prise en charge médicale. L'ALD concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux. Il existe les ALD exonérantes (qui permettent un remboursement au maximum du taux prévu par la sécurité sociale) ou non-exonérantes (ouvrant le droit au remboursement des transports médicaux et aux arrêts de travail de plus de 6 mois). Les pathologies éligibles peuvent figurer sur la liste de la sécurité sociale ou bien être "hors liste", elles seront alors soumises à l'appréciation du médecin conseil examinant la demande.
> Plus d'information ici

En parcourant la liste d'ALD reconnues d'office, on s'aperçoit que les syndromes douloureux chroniques (dont fait partie le syndrome de Tietze) ou bien les maladies rhumatologiques chroniques en sont absents (à l'exception de la polyarthrite rhumatoïde). 

Or il apparaît au vu de la nécessité de traitement et de la prise en charge des douleurs, spécialement chronique, que les patients qui en souffrent sont confrontés à toutes les difficultés que peuvent connaître les malades souffrant d'actuelles ALD : handicap, durabilité de la maladie, traitements en nombre et onéreux, consultations et hospitalisations répétées... La reconnaissance comme ALD de ces pathologies permettrait de fait une meilleure vie des malades, une meilleure prise en charge, mais aussi une reconnaissance pour ces patients, notamment dans leur parcours médical ou leurs démarches administratives.

C'est pourquoi l'association Nous TIETZE a écrit à Monsieur François Braun, ministre des solidarités et de la santé, ainsi qu'à plusieurs directeurs et sous-directeurs de service auprès de la Sécurité Sociale et de la Haute Autorité de Santé afin de les alerter sur ces difficultés. Par ailleurs nous avons écrit au Député de notre circonscription, afin qu'une question au gouvernement soit posée en ce sens à l'Assemblée Nationale, ce député nous à d'ore-et-déjà informé qu'il le fera dès que possible, nous vous tiendrons au courant à ce sujet. 

Ci-dessous vous pouvez prendre connaissance du courrier que nous avons transmis pour la reconnaissance des syndromes de douleurs chroniques comme ALD. 

Cette médiathèque du syndrome de Tietze va aborder le syndrome, mais aussi tous ses aspects et ce qu'il engendre, de la douleur à la vie sociale en passant par les traitements.

Ces médias auront vocation à servir de boîte à outil pour les malades de sorte que chacun, patients, familles, médecins, y compris même des personnes soufrant d'autres maladies, y trouve de l'intérêt. Vous y trouverez ainsi de l'écho vis-à-vis de votre expérience, des informations nouvelles sur le vécu de vos proches, peut-être également des pistes pour vous aider dans votre vie quotidienne. 

Qui que vous soyez en somme nous vous invitons d'ores et déjà à visionner le premier épisode disponible sur notre chaîne YouTube ici, ou nos différents réseaux sociaux, sur Instagram par exemple, et à nous faire parvenir vos commentaires.

Bon visionnage !