Après 2 ans de procédure juridique devant le tribunal judiciaire puis administratif, un jugement a finalement été rendu début janvier 2024. 

Le juge judiciaire d'abord, puis le juge administratif ont ainsi reconnu le caractère handicapant du syndrome de Tietze et des douleurs associées. Ces jugements ont ordonné la délivrance des Cartes Mobilités Inclusions, mention priorité et stationnement. 

Il reconnait ainsi le handicap que peuvent représenter les douleurs chroniques du syndrome de Tietze, d'autre part il reconnait une faute de l'administration qui refusait de prendre en compte l'impact de ces douleurs sur les membres inférieurs et donc sur l'autonomie de déplacement et de station debout.

Cette reconnaissance pourra servir de levier à l'avenir pour les malades éprouvant des difficultés similaires lors de leurs demandes auprès de la MDPH. 

Le président de l'association souhaite remercier ses deux avocats dont l'aide a été précieuse. Il rappelle enfin que l'association peut vous aider dans vos démarches, comme la constitution d'un dossier MDPH. 

Le compte rendu de l'assemblée générale :   

Le compte rendu moral :

Le compte rendu financier :

L'occasion pour nous de lui souhaiter un merveilleux anniversaire ! Bravo à elle pour cette preuve de courage et de détermination au cours de laquelle elle a pu voir le monde d'en haut, chanter et entendre sa voix qui sortait "si pure" et ainsi lui donner à nouveau raison, "C'est beau la vie" et ce n'est jamais fini ! 

En France les Affections Longue Durée (ALD), sont une liste de pathologies établie par la Sécurité Sociale qui lorsque l'on en souffre ouvre droit à différents avantages permettant une meilleure prise en charge médicale. L'ALD concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux. Il existe les ALD exonérantes (qui permettent un remboursement au maximum du taux prévu par la sécurité sociale) ou non-exonérantes (ouvrant le droit au remboursement des transports médicaux et aux arrêts de travail de plus de 6 mois). Les pathologies éligibles peuvent figurer sur la liste de la sécurité sociale ou bien être "hors liste", elles seront alors soumises à l'appréciation du médecin conseil examinant la demande.
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En parcourant la liste d'ALD reconnues d'office, on s'aperçoit que les syndromes douloureux chroniques (dont fait partie le syndrome de Tietze) ou bien les maladies rhumatologiques chroniques en sont absents (à l'exception de la polyarthrite rhumatoïde). 

Or il apparaît au vu de la nécessité de traitement et de la prise en charge des douleurs, spécialement chronique, que les patients qui en souffrent sont confrontés à toutes les difficultés que peuvent connaître les malades souffrant d'actuelles ALD : handicap, durabilité de la maladie, traitements en nombre et onéreux, consultations et hospitalisations répétées... La reconnaissance comme ALD de ces pathologies permettrait de fait une meilleure vie des malades, une meilleure prise en charge, mais aussi une reconnaissance pour ces patients, notamment dans leur parcours médical ou leurs démarches administratives.

C'est pourquoi l'association Nous TIETZE a écrit à Monsieur François Braun, ministre des solidarités et de la santé, ainsi qu'à plusieurs directeurs et sous-directeurs de service auprès de la Sécurité Sociale et de la Haute Autorité de Santé afin de les alerter sur ces difficultés. Par ailleurs nous avons écrit au Député de notre circonscription, afin qu'une question au gouvernement soit posée en ce sens à l'Assemblée Nationale, ce député nous à d'ore-et-déjà informé qu'il le fera dès que possible, nous vous tiendrons au courant à ce sujet. 

Ci-dessous vous pouvez prendre connaissance du courrier que nous avons transmis pour la reconnaissance des syndromes de douleurs chroniques comme ALD. 

Cette médiathèque du syndrome de Tietze va aborder le syndrome, mais aussi tous ses aspects et ce qu'il engendre, de la douleur à la vie sociale en passant par les traitements.

Ces médias auront vocation à servir de boîte à outil pour les malades de sorte que chacun, patients, familles, médecins, y compris même des personnes soufrant d'autres maladies, y trouve de l'intérêt. Vous y trouverez ainsi de l'écho vis-à-vis de votre expérience, des informations nouvelles sur le vécu de vos proches, peut-être également des pistes pour vous aider dans votre vie quotidienne. 

Qui que vous soyez en somme nous vous invitons d'ores et déjà à visionner le premier épisode disponible sur notre chaîne YouTube ici, ou nos différents réseaux sociaux, sur Instagram par exemple, et à nous faire parvenir vos commentaires.

Bon visionnage !  

Ce fut l'occasion d'un échange convivial, qui nous a permis de nous présenter et d'échanger sur l'association, le parcours de tous et la vie avec le syndrome de Tietze. 

Au vue de l'intérêt de ce genre de réunions, de nouvelles rencontres auront lieu sur le même modèle, vous pourrez vous y inscrire depuis la rubrique "Évènements" et j'espère vous y voir nombreux à l'avenir.   

Ces réunions pourront nous permettre d'échanger de discuter et pourquoi pas, qui sait, de trouver dans nos échanges, des solutions ou simplement du soutient et de l'écoute. 

Quentin Boucard, 

Le Président