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Témoignage de Élise
“Je perdais de plus en plus confiance en moi et je ne voulais plus écouter mon corps tellement je voyais mon entourage en avoir assez d’entendre toujours la même musique.”
J’aimerais à mon tour, témoigner sur les différents symptômes, mon parcours de soins durant ces années.
En 2020, les premières douleurs se sont faites ressentir, sensation de brûlures ou de tiraillements entre le bas du sternum et sous les côtes du côté gauche, ainsi qu’une sensation d’un poids lourd sur l’omoplate gauche. En pleine période Covid et travaillant dans le secteur médical, mon médecin traitant me dit que je suis très stressée lié à ce virus.
S’ensuit une longue année de kiné pour une réouverture du diaphragme ainsi que des rdv chez une psychologue pour comprendre pourquoi je ne savais pas que j’étais stressée. Perte de confiance en moi, remise en question perpétuelle…
En 2021, des symptômes supplémentaires se rajoutent comme des blocages au niveau du dos, des douleurs la nuit. Réalisation de nouveaux examens médicaux comme échographie, fibroscopie, radio n’ont rien montré. Les résultats sanguins non plus.
Que le temps est long, les douleurs, la fatigue s’intensifie ; j’essaie par tous les moyens de me soulager : Ostheopathe, chriropracteur, magnétiseur, Kinesiologue, acupuncture.
Je perdais de plus en plus confiance en moi et je ne voulais plus écouter mon corps tellement je voyais mon entourage en avoir assez d’entendre toujours la même musique.
Jusqu’au jour où un Ostheopathe m’a dit « ça fait 6 mois que je te vois à raison de 1 fois par mois ; et à chaque fois je dois tout recommencer le travail à 0. Je suis sensé te rebooster mais ton corps est trop fatigué, il faut que tu pousses les recherches. »
Il m’aura donc fallu 1 an pour y croire et y arriver difficilement. Heureusement que je ré écoutais mon corps car à de nombreuses reprises, je me suis vus entendre que j’étais grosse, qu’il fallait que je muscle mon dos, que j’étais certainement en Burn out, que c’était possible de se créer des maladies dans la tête sans qu’il y ait réellement quelque chose, que j’avais une forte poitrine, que les baleines du soutien-gorge me serraient trop…
Des moments où l’on se sent seule et incomprise.
Les douleurs sont devenues de plus en plus intense, la souffrance est bien présente. Se rajoutent alors des brûlures le long de la colonne vertébrale, des douleurs intercostales cotées gauche, une douleur au coude gauche comme si on m’arrachait le bras, douleurs aux cervicales, douleurs thoraciques… ce sont ces dernières qui ont été l’élément déclencheur pour des passages de spécialistes en spécialistes (Cardiologue, pneumologue…) et la réalisation de plusieurs examens ( IRM, radio, scintigraphie…). On va, dans un premier temps, me trouver une dyskinésie laryngée lors d’un effort.
Ça sera finalement la neurochirurgienne qui me lâchera ce nom « vous avez le syndrome de Tietze » juste en lisant ce qu’un Ostheopathe avait vu de mes dorsales coincées et inscrit sur une ordonnance, sans aucune autre explication.
Depuis, je ne peux plus pratiquer le sports comme je le souhaite (course à pieds, vélo de route).
Témoignage de Françoise
“Monter les escaliers est une pénitence et dormir une épreuve”
Bonjour,
Tietze me tient compagnie depuis de nombreuses années, mais je ne sais ce que c'est depuis 6 mois.
Après nombres de visites aux urgences croyant faire un infarctus... j'ai finalement eu un diagnostic pour Tietze. Et su que rien ne faisait passer cette maudite douleur thoracique et brachiales ! Des injections de Voltaren + Xylocaine en local toutes les 2 à 4 semaines pour soulager.
Après 16h, c'est le pire moment. Aucun effort possible, monter les escaliers est une pénitence et dormir une épreuve, assise, avec des somnifères et un antidouleur. Je fini par tomber endormie. Je n'ose plus faire de vélo. J'ai arrêté de travailler. Comme ce n'est pas reconnu comme un handicap en Belgique, j'ai juste ma petite pension, prise à 52 ans. Porter les courses est une galère. Le temps froid, humide et venteux aggrave la douleur, elle devient constante. Voilà, quoi dire d'autre..
Témoignage de Natiren
“J'ai l'impression que je vais en mourir je n'ai plus de vie je n'ose plus faire le moindre effort. Je suis triste de savoir qu'il n'y pas réellement de solutions”
Bonjour,
Je souffre depuis plus deux ans du syndrome de Tiezte autour de la 3eme côte. Après plusieurs passages aux urgences pour craintes de malaises cardiaques, celui-ci a été enfin diagnostiqué par la médecine interne, et j'ai pu un mois après être soulagée par une infiltration.
Aujourd'hui je souffre à nouveau terriblement. Je ne revois que mon médecin au centre antidouleurs qu'épisodiquement. Je ne suis plus sous l'effet de l'infiltration, et depuis quelques jours je vie un cauchemar tant la douleur est sourde, handicapante, paralysante sur fond de malaise et de difficultés respiratoires.
J'ai l'impression que je vais en mourir je n'ai plus de vie je n'ose plus faire le moindre effort. Je suis triste de savoir qu'il n'y pas réellement de solutions, que c'est un syndrome chronique donc difficile à se débarrasser.
Il m'arrive de vivre des épisodes horribles sous la douleur et les malaises et surtout sous les yeux de mes proches qui ne comprennent pas mon état presque inexplicable finalement. Je préfère alors rester alitée autant que possible. Le peu que je fais, je le ressens amèrement, notamment la conduite.
Je pense avoir tout essayé: décontractant musculaire, poche de froid anti-inflammatoire oral et local. Un grand désespoir, une grande solitude. J'essaierai du chaud qui sait.
Je suis suivie 3 fois par semaine dans un institut médical (centre de réadaptation fonctionnelle), pour mes autres douleurs, et je crois que c'est à partir de ce moment en voulant soulager avec les kinés certains muscles par des exercices physiques, que le syndrome s'est malheureusement réveillé.
Je m'en veux énormément de ne pas en avoir tenu compte. Notamment avant hier je pense était beaucoup trop brutal dans les exercices de rééducation. Je n'ai osée rien dire, et comment en vouloir aux médecins de ne pas connaître ou tenir compte d'une maladie si peu connue finalement.
Témoignage de Clara
“Mon corps ne supporte plus le contact avec le matelas”
Bonjour,
Je vais partager ici mon témoignage.
Voilà une dizaine d'années, après avoir fait une première grosse crise, croyant même à des symptômes de crise cardiaque, mon super médecin a tout de suite su me diagnostiquer le syndrome de Tietze.
Soulagement d'avoir déjà eu un nom à mettre sur ce qu'il m'arrivait. Il avait évoqué les infiltrations mais cela me fait peur.
Depuis, un déménagement a eu lieu, nouveau médecin et ostéopathe qui ne connaissaient pas cela. Il y a en effet beaucoup de progrès pour faire connaître cette maladie. J'ai décidé de témoigner pour soulager un peu mon esprit.
Période difficile en ce moment, j'ai de fortes douleurs intercostales, je n'arrive plus à dormir. Mon corps ne supporte plus le contact avec le matelas. Mes symptômes : douleurs intercostales, difficultés à respirer, poids lourd au niveau des côtes, parfois douleurs aiguës me forçant à m'asseoir immédiatement...
Bref, c'est douloureux. Et ce n'est pas facile à faire comprendre, l'entourage ne remarque pas que c'est une douleur oppressante et fatigante.
Je suis "heureuse" d'avoir trouvé ce groupe.
J'aimerais trouver des solutions pour soulager tout ça.
Clara
