L'association est née en novembre 2022, elle est le fruit de souffrances, d'errances et de questionnements ressentis par les malades du syndrome de Tietze.
Au sein d'une communauté médicale souvent "dans le flou", dont les connaissances sur ce syndrome et son impact dans la vie des malades sont limitées, les malades naviguent bien souvent en eaux troubles. Pour la plupart, ils connaissent de nombreux mois, de nombreuses années d'errance, de médecins en médecins, d'examens en examens, bien souvent sans résultat ! Lorsqu'enfin, un médecin arrive à poser le diagnostic du syndrome de Tietze, les patients vivent depuis longtemps déjà avec une forte douleur puissante et continue, devenue chronique.
Malgré tout, si le diagnostic enfin posé met un terme à une longue enquête, il n'apporte pas pour autant toutes les réponses. On ne sait pas pourquoi le syndrome de Tietze survient, on ne sait traiter que ses symptômes, il est pour ainsi dire très peu connu et personne ne sait dire combien de temps celui-ci dure ni s'il disparaît définitivement un jour.
L'association se veut donc être un outil, à destination de tous et en premier lieu des malades ; un outil pour mieux comprendre le syndrome de Tietze, ses implications, son impact dans la vie quotidienne. Elle a pour but d'aider les professionnels de la santé à s'informer sur le syndrome pour parvenir à une meilleure prise en charge des malades, un meilleur diagnostic, plus rapide. Permettre aux familles et aux proches de mieux réagir et comprendre les malades et leurs réactions. Permettre aux malades de trouver davantage de réponses et d'espoirs, de rentrer en contact avec d'autres patients, de s'informer.
Il s'agit donc de constituer une source d'informations, de prospection fiable et la plus complète possible afin de répondre aux questions de tous, de mener des recherches afin de trouver celles que nous n'avons pas encore, effectuer des études, chercher des solutions et effectuer des statistiques sur la maladie.
Pour ainsi dire, le but de cette association est que jamais plus un malade du syndrome arrivant à l'hôpital, en famille ou chez son médecin, ne s'entende dire : "Le syndrome de Tietze ? Je ne connais pas, je vais regarder sur Internet pour voir".
Malades, Proches, Médecins, Personnes concernées ou non, si vous souhaitez en savoir plus, vous êtes au bon endroit !
Quentin Boucard
Président de l'association
