A force de vivre avec le syndrome de Tietze, personne n'est plus expert sur votre maladie que vous ! D'autant plus concernant ce syndrome méconnu. 

Il ne faut pas hésiter à dire, aux infirmiers, médecins, ou n'importe quel professionnel de santé, ce qui fonctionne chez vous, ce qu'il faut faire, quitte à faire établir un protocole, en cas de crise par exemple. 

De la même manière, vos proches, amis, familles, sont incapables (et c'est bien normal) de se rendre compte à quel point ce syndrome est handicapant, ni de réaliser ce que vous vivez. Rien de tel que d'en parler, d'expliquer en détail la situation, votre quotidien, l'impact du syndrome sur votre vie. Ces éléments leur permettront de s'expliquer certains moments plus durs que d'autres, une mauvaise tête, un manque d'entrain ou de sourires etc. 

Dites-vous qu'il est normal de ressentir des passages à vide, de découragement, d'énervement, mais que ceux qui vous entourent ne ressentent pas forcément les choses comme vous. Parler avec eux vous permettra d'être plus sereins sur la manière dont vous vivez votre syndrome et ils pourront sans doute mieux vous accompagner !