On l'a déjà vu, le syndrome de Tietze est une maladie méconnue. Les études à son sujet sont rares et bien souvent, la chronicité du syndrome et les symptômes spéciaux qui en résultent n'y sont pas abordés. 

A ce jour, il n'existe pas d'étude scientifique rendant compte d'une population particulièrement touchée. Il ressort des différents articles que tout le monde peut contracter cette maladie. Homme, femme, enfant, à tous les âges, de toutes les origines, et de n'importe quel sexe. 
Il s'agit d'un élément qui ne facilite pas les diagnostics, en ce que personne ne peut être ciblé plus facilement. 
De la même manière, la répartition mondiale du syndrome est inconnue, la seule étude existante à ce sujet a été menée par le NRO (Netherlands Initiative for Education Research) à la demande de l'association néerlandaise pour le syndrome de Tietze. 

Cette étude estime environ 5000 cas sur le territoire des Pays-Bas, ce nombre correspond à environ 0.03% de la population. Si on exportait les résultats de cette étude en France on pourrait conclure à environ 21.000 cas en France. 

Vous pouvez donc voir que le nombre de malades est faible : cela pourrait être un argument allant dans le sens de la méconnaissance médicale du syndrome, d'autant plus que tous ne seraient pas diagnostiqués. Le syndrome de Tietze est donc une maladie orpheline (maladie invalidante touchant 1/2000 personne et nécessitant des efforts combinés pour sa prise en charge).